«Виктория» (благотворительный фонд помощи больным гемофилией)

Индекс: 656019
Адрес: г. Барнаул, ул. Гущина, д. 179 (Алтайская краевая клиническая детская больница)
Телефоны: 8-962-796-82-96, 25-41-27, 8-903-947-91-27
Руководитель: Драгомиров Сергей Владимирович

ИСТОРИЯ СОЗДАНИЯ И РАЗВИТИЯ: благотворительный фонд «Виктория» создан в сентябре 2011 года, в октябре того же года получил государственную регистрацию; согласно сведениям ведомственного реестра Управления Министерства юстиции РФ по Алтайскому краю на территории края это единственная организация, которая создана для оказания помощи больным гемофилией.

ЦЕЛИ: социальная поддержка, помощь и защита граждан больных гемофилией, болезнью фон Виллебранда и другими наследственными коагулопатиями.

НАПРАВЛЕНИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ:
- осуществление помощи в приобретении концентратов факторов свертываемости крови в экстренных и неотложных случаях сверх установленных нормативов лекарственных препаратов, входящих в перечень централизованно закупаемых государством за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета;
- осуществление помощи больным гемофилией в обеспечении их необходимыми препаратами, не включенными в перечень лекарственных средств, утвержденный Правительством РФ, для устранения последствий кровоизлияний, в частности ограничение подвижности в результате дегенеративных или травматических изменений в синовиальных суставах;
- осуществление помощи больным гемофилией при стационарном и амбулаторном лечении;
- осуществление помощи при лечении сопутствующих заболеваний у больных гемофилией, в том числе приобретенного вирусного гепатита B, C и др.
- обеспечение больных гемофилией расходными материалами (шприцы для инъекций, венозные жгуты и пр.)
- обеспечение больных гемофилией необходимыми приспособлениями (инвалидные коляски, костыли, трости и пр.) при нарушениях функции опорно-двигательного аппарата, а также в период реабилитации;
- оказание социальной поддержки и защиты больных гемофилией, включая улучшение их материального положения;
- оказание единовременной материальной благотворительной помощи при показанном санаторно-курортном лечении больным гемофилией на основе индивидуальной программы реабилитации (ИПР);
- содействие в получении консультативно-диагностической помощи больным гемофилией, в том числе с привлечением специалистов в области гематологии, травматологии, ортопедии и др. для индивидуальных консультаций, оказываемых в России и за ее пределами;
- содействие в социальной реабилитации и трудовой адаптации больных гемофилией.

ПРОВЕДЕННЫЕ МЕРОПРИЯТИЯ: по программе фонда «Доступный «Синокром» осуществляется помощь в приобретении одноименного препарата гиалуроновой кислоты для внутрисуставного введения; «Синокром» часто назначают при артрозах, распространенных среди больных гемофилией, препарат снижает болевые ощущения и улучшает подвижность суставов.

ПЛАНИРУЕМЫЕ МЕРОПРИЯТИЯ: развитие волонтерского движения, разработка программы летних оздоровительных лагерей, привлечение внимания к проблемам больных онкогематологическими заболеваниями посредством СМИ.

ДОСТИЖЕНИЯ: взаимодействие с гемцентрами и ведущими специалистами г. Барнаула в области гематологии.

ИСТОЧНИКИ ФИНАНСИРОВАНИЯ: целевые взносы учредителей фонда, добровольные пожертвования граждан, спонсорская помощь коммерческих организаций.

СОТРУДНИЧЕСТВО: Алтайская краевая клиническая детская больница (ул. Гущина, 179), краевая клиническая больница (ул. Ляпидевского, 1), Центр по диагностике и лечению нарушений гемостаза (ул. Малахова, 51).

Использование информации с сайта http://infohome-altai.ru разрешенно только с указанием ссылки на источник.