«Жизнь с Рассеянным склерозом без инвалидной коляски….»

АРХИВ ГАЗЕТЫ / События / Подробности
Архив / 2007 год / Апрель / ФВ
№14 (461) от 17 апреля 2007 г.

Жизнь с рассеянным склерозом без инвалидной коляски: Будут ли у россиян такие же шансы противостоять инвалидности, как и у больных на Западе?
В мире насчитывается около 2,5 млн больных рассеянным склерозом (РС). Большинство заболевших — это люди в возрасте от 16 до 36 лет, самая активная часть населения. В самом расцвете сил они начинаю! терять работоспособность, многие впадают в депрессию, становятся обузой семье и обществу. Фотовыставка Тпе 1таде огМ5, состоявшаяся в марте с.г. в Риме в рамках Международного симпозиума "Новые перспективы лечения РС', меняет сложившиеся представления о таких больных, как о потерянных для общества людях.

Изменить течение болезни
Рассматривая фотографии известной американской фотохудожницы Джойс Теннесон, трудно представить, что представленные на снимках люди — пациенты с диагнозом РС, не один год борющиеся с тяжким недугом. Они продолжают вести активный образ жизни, заводят семьи и, несмотря на периодические обострения болезни, сохраняют оптимизм и надежду надолго отодвинуть наступление инвалидности. Об этом рассказали сами пациенты — участники проекта TTO М5, выступая на пресс-конференции, посвященной открытию фотовыставки и презентации фотоальбома. Мероприятие, проведенное в Риме при поддержке компании Bayer , дало старт международной информационно-просветительской кампании по борьбе с РС.
"Мы имеем дело с очень сложным и пока неизлечимым заболеванием, но благодаря современным терапевтическим методикам есть возможность сдерживать прогрессирование недуга", — отметил на пресс-конференции один из ведущих западных специалистов в области РС, директор кафедры неврологии и клинической неврофизиологии Миланского университета проф. Джанкарло Конти. Он рассказал об опыте применения препаратов группы бета-интерферонов. Если их использовать на самых ранних стадиях заболевания, удается существенно замедлить развитие РС, т.е. появляется возможностьпродления времени активной жизни больного, приостановления прогрессирования РС. Чем раньше начать лечение, тем выше терапевтический эффект и лучше прогноз течения болезни в долгосрочной перспективе, считает профессор.

Окружающая среда как фактор риска
Причины возникновения РС точно не установлены. Среди основных версий — влияние генетического фактора и окружающей среды. По мнению проф. Конти, действие внешней среды является превалирующим фактором заболеваемости. Как показывают данные последних исследований, сказал он, РС гораздо чаще болеют люди, живущие в странах с умеренным климатом, чем жители жарких климатических зон, расположенных вблизи экватора. Факторы внешней среды могут также усугубить влияние генетических факторов.

Интеграция в жизнь общества
"Чтобы имидж РС, представленный на фотовыставке, стал реальностью и для других пациентов, потребуется еще много усилий, — сказал руководитель Международной федерации по рассеянному склерозу Пьер Банеке. — Нужно добиваться, чтобы лечение пациентов осуществлялось на ранних стадиях РС, пока болезнь не привела к тяжелой инвалидизации, чтобы человек мог как можно дольше сохранять работоспособность и финансовую независимость, ощущая себя полноценным членом общества, а не объектом жалости и сострадания".
Руководитель Ассоциации по рассеянному склерозу Италии Клаудио Конфорти подчеркнул важность сотрудничества общественных организаций, представляющих интересы больных РС, с медицинским сообществом, фармкомпаниями, политиками. "Задача нашей ассоциации заключается в том, чтобы способствовать обеспечению достойного качества жизни больных РС и членов их семей, — сказал он. — Люди должны быть полностью интегрированы в общество, иметь возможность жить полноценной жизнью". Лечение пациентов с РС обходится довольно дорого. По оценкам ВОЗ, прямые и косвенные затраты на лечение одного больного в год составляют в среднем 51 тыс. долл. США. В Италии, как и в других западных странах, ситуация с качеством лечения и реабилитации больных РС развивается позитивно благодаря хорошо отлаженной системе медицинского страхования, поддержке общества и государства. А что у нас?
В России, по разным оценкам, насчитывается около 150—250 тыс. больных РС, лечение каждого из них с использованием современных методик в среднем обходится в 400—430 тыс. руб. в год. Немногие могут позволить себе столь дорогостоящее лечение. И только с запуском программы ДЛО положение с льготным обеспечением иммуномодулирующими препаратами начало улучшаться. Если в декабре 2004 г. (до начала реализации программы ДЛО) всего 1 тыс. человек получала иммуномодулирующую терапию, то к декабрю 2006 г. их число увеличилось в 5 раз. Однако с декабря 2006 г. ситуация ухудшилась.
'Эффективные, но дорогостоящие препараты стали теперь практически недоступны для инвалидов. В Москве из 6 тыс. инвалидов с РС всего 600 больных получают иммуномодулирующую терапию. Но какой "крови" это стоит и врачам, и больным! В других регионах процент таких пациентов еще меньше", — сказала проф. кафедры неврологии Российского государственного медицинского университета Татьяна Демина. По ее словам, процедура выписки рецептов стала крайне бюрократизированной. Процесс получения рецепта и препарата в аптеке часто затягивается на месяцы.

Кто за бортом помощи
Татьяна Демина обратила внимание на тот факт, что больные РС, но не инвалиды, фактически лишены права на льготное получение препаратов. "Если больной не инвалид, льготного рецепта ему не выпишут, — сказала она. — Однако никто еще не отменял Постановления Правительства РФ № 890 о государственных гарантиях доступности ЛС, по которому не инвалиды с диагнозом РС имеют такое же право на бесплатное лечение любыми препаратами, как и инвалиды. Есть ряд препаратов, которые просто необходимы таким больным для поддержания качества жизни, сохранения работоспособности. К сожалению, в большинстве регионов местные власти это постановление игнорируют".
"Получается, у нас начинают лечить человека, когда он становится инвалидом, — добавил, комментируя эту ситуацию, президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных РС, член комиссии по проблемам ДЛО Росздравнадзора, член экспертного совета комиссии по вопросам здравоохранения Общественной палаты РФ докт. мед. наук Ян Власов. По его словам, внимание федеральной власти сфокусировано на решении проблемы с обеспечением лекарствами инвалидов с РС. А решение вопроса, как помочь тем, кто еще не получил инвалидность, отдано на откуп субъектам Федерации. "Однако региональные власти не могут, не хотят или не имеют достаточно мотивации, чтобы как-то решать эту проблему, — подчеркнул Ян Власов. - В каждом регионе в среднем насчитывается до 100 молодых пациентов, которые не имеют инвалидности, да и не хотят ее получать (в Москве и Санкт-Петербурге эта цифра гораздо выше). Это люди "золотого" возраста — 25—30 лет. Около 80% имеют высшее образование, 75% — молодые женщины. По признаку диагноза они имеют такое же право на получение льготных лекарств, как и инвалиды".

Нужен реестр больных РС
По мнению Яна Власова, основная проблема в лечении больных РС связана со способностью властей грамотно координировать работу по доведению эффективной и качественной медпомощи до пациента. "Возникает вполне обоснованный вопрос, — говорит он, — от чего отталкивались, когда закладывали средства на программу ДЛО? Такое впечатление, что эти расчеты брались с потолка. Программа реализуется уже два года, но только сегодня ставится вопрос о персонифицированном учете больных с РС".
По расчетам организации инвалидов — больных РС, на сегодняшний день примерно 11 тыс. человек с верифицированным диагнозом РС несомненно нуждаются в лечении дорогостоящими препаратами. По экспертным оценкам, требуется около 4,2—4,5 млрд. руб., чтобы обеспечить их лечение (с учетом 7%-ного ежегодного прироста числа больных, связанного с улучшением диагностики и естественным ростом заболеваемости). Ян Власов уточнил, что речь идет только об инвалидах. Пациентов, не имеющих инвалидности, должны обеспечивать лечением из средств бюджетов субъектов РФ. Вопрос, будут ли эти люди получать помощь, позволяющую противостоять инвалидности, остается открытым.
Возможно, решением проблемы станет разработка программ финансирования лекарственного обеспечения пациентов с заболеваниями, требующими дорогостоящей терапии.
Наталья Маскина

Использование информации с сайта http://infohome-altai.ru разрешенно только с указанием ссылки на источник.