Что остановит клетки – «убийцы»?

КОВАРНАЯ БОЛЕЗНЬ
«Я не могу переходить дорогу, потому что катастрофически упало зрение, не вижу машины. Но когда прошу прохожих мне помочь, говорю, что просто голова закружилась, название моей болезни никто не поймет...», - призналась жительница Барнаула Ирина Ковтун. Ирина стройная красивая, женщина. С первого взгляда никогда не додумаешь что она инвалид первой группы. Диагноз - рассеянный склероз (РС).
«Вот склероз!» - нередко хлопаем мы себя по лбу, забыв о чем-то. Однако общее представление о рассеянном склерозе как о болезни стариков в корне неверно: болезни подвержены в основном молодые люди 20-40 лет европеоидной расы, а в последние годы все чаще заболевают и дети. Причем женщины болеют вдвое чаще, чем мужчины. А слово «рассеянный» в названии этой болезни означает не забывчивый, а распространенный: поражение организма идет беспорядочно, затрагивая самые разные отрезки нервных путей. Рассеянный склероз очень коварен: может развиваться в течение десятилетий, а может приковать к постели навсегда всего за несколько недель.
Его суть в том, что внезапно организм начинает воевать с собственными клетками. Нервные волокна нашего организма покрыты миелиновой оболочкой, своеобразной многослойной изоляцией. Но порой в иммунной системе начинают вырабатываться клетки-«убийцы», которые нападают на миелин и разрушают его. Пока миелиновая оболочка цела, нервный ,им пульс от головного и спинного мозга несется по нервам со скоростью до 110 метров в секунду, перенося команды различным органам. Когда она нарушается, скорость импульса падает в сто раз, и сигнал просто не доходит до адресата. И тогда подводит зрение, не слушаются руки-ноги, нарушается координация движений.
«Я год лежала не вставая, - рассказывает Ирина. - По¬том два года училась ползать. Я ползу, и кошка наша рядом ползет... Узнав о диагнозе, я не представляла, что будет даль¬ше со мной, а у мужа слезинка покатилась - он медик и, конечно, был в шоке. Большое спасибо врачам - хорошо ко мне отнеслись, заботились. Сейчас я могу ходить. Но потом два-три дня лежу, потому что встать не могу. На теле живого места нет от уколов».
А ходить и ездить Ирине приходится немало, ведь она - председатель краевого общества больных рассеянным склерозом. Страшный недуг по-разному подкрадывается к людям - недавно одаренная девочка отдыхала в Горном Алтае, ее укусил клеш. Это и спровоцировало заболевание... По-разному реагируют на болезнь и люди. Одни впадают в депрессию, нередки случаи самоубийств, порой мужья оставляют жен, да и жены, бывает, отказываются от больных мужей: привозят родителям - мол, забирайте… А случается и наоборот: сила воли заставляет проявлять лучшие стороны характера, и больные занимаются гимнастикой, ведут общественную работу, пишут рассказы и стихи, помогают товарищам по несчастью. Например, девушка Женя – инвалид – даже сплавляется по горным рекам и прыгаете «тарзанки».

ЖИТЬ И ВЫЖИТЬ
«Хотим добиться, чтобы инвалиды третьей группы ходил и к инвалидам первой группы, - говорит Ирина. - Общались, зарядку делали вместе. Нам крайне важно, чтобы мы и особенно родители больных детей получали квалифицированную помощь психолога, ведь бывает так, что, оставшись с проблемой один на один, родители опускают руки, а это го ни в коем случае делать нельзя - очень важно их настроить, чтобы они развивали и тренировали больного ребенка. Чтобы он, к примеру, сам, несмотря на боль, мог залезть на диван...».
Пока разговариваем, у Иры непрерывно звонит телефон - это больные хотят – посоветоваться, проконсультироваться, услышать слова поддержки. «Не замыкайтесь в своей беде, найдите единомышленников, будет легче». – Советует Ирина.
С РС надо научиться жить и выживать. Несмотря ни на что, вопреки всему. Если вы поскользнулись на улице и никто не помог встать — поднимите голову, чтобы не заплакать, и попробуйте подняться сами... Или если вы вдруг оказались на другом конце города, а под рукой нет спасительно го телефона. Если вас, приняв за пьяного, забирает милиция. Даже если с вас требует доплату социальный работник, а соседка только за деньги соглашается открывать и закрывать за вами дверь...
«Похоже, все общество больно - то ли рассеянностью, то ли склерозом, - размышляет 27-летняя Марина, которая больна уже шесть лет. – А скорее цинизмом и равнодушием. Нервные импульсы плохо доходят от «головы» государственного управления к «рукам» и «ногам» - тех, кто должен нам помогать. Или доходят в искаженном виде...».
Начнем со статистики - по информации краевого управления по здравоохранению в крае 220 больных РС. А по данным Ирины Ковтун — 368. Это только те, кто написал заявление в общественную организацию. «Мы не можем добиться точных данных. ЦРБ главному неврологу края не подчиняются», - сетует Ирина. Она подозревает, что на самом деле больных на порядок больше — у многих диагноз не определен, и они кочуют от офтальмологов к невропатологам и обратно. Ведь симптомы этой болезни бывают и при других заболеваниях. А нередко и сами больные недооценивают риск, до последнего откладывая визит к врачам. Статистика – веешь зыбкая. В этом недавно убедилась Ковтун, съездив в Горно-Алтайск. Там четверо больных просто не проживают по адресам, указанным в отчете республиканского Минздрава.
Расхождения в статистике — только часть проблемы. К инвалидам первой группы крайне неохотно приходят домой врачи. «Ждешь две-три недели участкового терапевта, потом месяц-другой - невролога, - продолжает Ирина.
- Нас либо не замечают, либо стараются не давать инвалидность, чтобы не пополнять число федеральных льготни¬ков. Дошло до того, что Павлу Алексейчику из Рубцовска на ВТЭК даже сняли инвалидность. Это мировая сенсация - у нас научились лечить рассеянный склероз!».
Для инвалидов любая мелочь становится жизненно необходимой — к примеру, нужны поручни - встать с кровати, сходить в туалет. Такие поручни есть в поездах и автобусах. Вот только где тот добрый дядя, который даст команду снять поручни со списанных железнодорожных вагонов и отдать их инвалидам? Ил и распорядится оборудовать удобными пандусами наши больницы, чтобы туда могли заехать колясочники? Или отдать одноэтажное здание под санаторий у них уже готов проект переоборудования. Или в дополнение к федеральному перечню средств реабилитации создаст свой, краевой. Или организует краевой Центр лечения больных рассеянным склерозом, разговоры о котором ведутся уже лет шесть, а пока больные лечатся по-разному и в разных больницах.
А пока больные мечтают о дорогостоящих лекарствах и своем центре, их организации не помешали бы от добрых людей хотя бы 700 рублей в месяц на конверты, бумагу и Интернет - ведь пишут Ирине со всего края.
Она рук не опускает: «Сколько бы мне не было отпущено - буду бороться. Но мне, больной, тяжело «бодаться» со здоровыми чиновниками. Мы же по Конституции имеем право жить полноценно. А на наши письма чиновники от медицины отвечают, что РС надо лечить общими сосудистыми препаратами. Но ведь они не отвечают требованиям лечения. Просто улучшают мозговое кровообращение. А нам нужны те препараты, которые реально помогают улучшить качество жизни и на долгие годы замедлить процесс инвалидизации что крайне актуально для детей и инвалидов третьей группы».

ДОСТУПНЫЕ ЛЕКАРСТВА - ПРИОРИТЕТ
«Упор в лечении надо сделать на молодое поколение, не доводить его до первой группы инвалидности, - добавляет врач-невролог Олег Соловьев. - Есть препараты, которые позволяют это сделать. Они подавляют активность нервной системы и сохраняют нервные оболочки, К примеру, бетаферон. До этого года я его и выписывал чаще всего. Но начались проблемы с финансированием лекарств по ДЛО, и приходится выписывать более дешевые и менее эффективные препараты».
Препарат не из дешевых. А лечиться надо три года как минимум. Ирина показывает ответ из управления по здравоохранению:
«За пять месяцев текущего года за лекарственной помощью обратились 118 больных РС - им выписано лекарств на сумму 9 млн. 941 тыс., в том числе бетаферон на 2 млн. 996 тыс. руб.».
Проще говоря, необходимое лечение получают далеко не все. Сегодня в целом по стране доступность лечения составляет 1%. 93% больных остаются без жизненно необходимой терапии. С января норма выделения льготных лекарств - 378 руб. 72 коп, на человека. Вот и кроят медики, стараясь хотя бы по минимуму удовлетворить все категории больных.
118 человек состояли в краевой организации больных рассеянным склерозом до января этого года. Как только начались перебои с выпиской лекарств - количество больных резко подскочило.0
Алтайским льготником трудно понять, почему забарахлила система ДЛО и почему вдруг стали недоступными нужные лекарства.
«До слез обидно, когда читаю в прессе, что во всем виноваты мы, льготники, — мол, набрали препаратов на несколько миллионов. Так что нам, помирать?!» - говорит 40-летняя Галина Останова. Больные знают одно - обеспечить жизненно необходимыми препаратами их должно родное государство.
Эту убежденность высказали и участники пресс-конфе¬ренции «Доступные лекарства - достойная жизнь». Она прошла в Санкт-Петербурге в рамках международного симпозиума по проблемам диа¬гностики и лечения больных рассеянным склерозом.
И хотя пока не существует средства, способного окончательно излечить эту болезнь, в последнее время появились лекарственные средства нового поколения, которые помогают изменить течение заболевания и предотвратить обострения. «Безотлагательное начало лечения ранних стадий РС иммуномоделирующими препаратами способно существенно замедлить наступление нетрудоспособности», - убежден д-р Марк Фридман, профессор неврологии университета г. Оттава. А профессор Алексей Бойко, директор Московского центра РС, отметил тревожную тенденцию омоложения заболевания. «Растет риск социального кризиса, требующий мобилизации сил в фармацевтической области».
По оценке Яна Власова, президента Общероссийской общественной организации инвалидов, больные РС люди при получении адекватного лечения перестают быть изгоями в собственных семьях и на работе. Они могут реализовать себя в работе, учебе и воспитании детей. ДЛО впервые позво¬лило людям обрести надежду. В то же время понятно, что тяжелые хронические заболевания, такие как рассе¬янный склероз, дешевыми лекарствами нигде в мире не лечатся. А для того, чтобы наша служба здоровья встала на ноги, на нее надо тратить хотя бы 4% ВВП, а не 2,6%, как сейчас.
Доступные лекарства - основа национальной безопасности, качества жизни и здоровья россиян. России нужны закон об обязательном финансировании лечения тяжелых заболеваний и федеральная целевая программа, - такую убежденность высказали все участники пресс-конферен¬ции «Доступные лекарства - достойная жизнь». С этим согласятся все 150 тысяч россиян, больных РС. Ведь именно от своевременного лекарственного обеспечения зависит, чтобы диагноз РС звучал как болезнь, а не приговор.
Лариса Купчинская

Использование информации с сайта http://infohome-altai.ru разрешенно только с указанием ссылки на источник.