«Пусть надежда меня не оставит...»

ПРОБЛЕМА

Более тысячи жителей края, больные рассеянным склерозом ждут помощи.
Одиннадцать лет назад Елена Иванова (имя и фамилия изменены. - Прим. авт.) впервые почувствовала себя плохо, тогда она работала над очередным сценарием (Елена - режиссер детских праздников), буквы начали расплываться и образовывать одну черную линию. Елену это испугало, но еще больше огорошил окулист, который предложил немедленно лечь в больницу. «Помню, я тогда сказала, что не могу сейчас, вот пройдет осенний бал для старшеклассников, тогда можно, а доктор строго посмотрел на меня и проговорил: «Ваш счет идет уже не на месяцы, а на дни».
Впервые об этой болезни заговорили около 150 лет назад, тогда европейские ученые выявили симптомы и диагностику болезни, которую назвали рассеянным склерозом. Несмотря на то, что открыт страшный недуг был давно, до сих пор неизвестны причины, вызывающие болезнь, и соответственно не разработано бесспорно верное лечение. Наука определяет рассеянный склероз как неизлечимое заболевание центральной нервной системы, вызванное постепенным разрушением защитной миелиновой оболочки нервных волокон. Поврежденные нервы теряют проводимость, что приводит к разнообразным нарушениям - от повышенной утомляемости и мышечной слабости до полной потери подвижности и снижения интеллекта.
Поражение идет беспорядочно, затрагивая самые разные отрезки нервных путей (оттого и назван склероз рассеянным): болезнь может вызывать ухудшение зрения и слуха, нарушение функций опорнодвигательного аппарата; изменение положения конечностей, парализацию мышц туловища, нарушение функций тазовых органов, поражение психики. Недуг может развиваться в течение десятилетий, а может приковать к постели навсегда за несколько недель.

А ПОМОЩЬ ГДЕ?
Сегодня в мире наблюдается быстрый рост аутоиммунных заболеваний, причем наиболее остро эта проблема стоит в самых развитых и богатых странах. О причинах никто не говорит, лишь некоторые ученые выдвигают свои собственные версии. Например, по одной из наиболее обоснованных гипотез (так называемая гигиеническая гипотеза), распространение аллергий, рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний является обратной стороной развития медицины и гигиены. Разнообразные микробы и паразиты «обучают» иммунную систему и «настраивают» ее таким образом, чтобы она не путала свое и чужое и боролась с реальными, а не мнимыми опасностями. Поскольку ни наши предки-приматы, ни сами люди вплоть до недавних пор отнюдь не страдали маниакальным стремлением все вокруг себя стерилизовать и дезинфицировать, неудивительно, что в ходе эволюции наша иммунная система стала в определенном смысле зависимой от этих «учителей».
- А я жить хочу, ведь, несмотря на то, что я инвалид тела, я не стала инвалидом своей души, - шепчет Елена Иванова, она уже давно перестала плакать, и, когда разговаривает со своими друзьями, всегда старается успокоить и их. В нашем городе уже зарегистрирована пятнадцатилетняя девочка с таким диагнозом. Недуг «выбивает» молодую и работоспособную часть населения, заболеваемость растет. Несмотря на то, что болезнь не передается по наследству, есть большая вероятность, что при родах у женщины может начаться обострение. Рассеянным склерозом же почему-то чаще всего страдают женщины.
Семь лет назад в нашем городе начала работу общественная организация АКООИ «Браском-Алтай», которую сейчас возглавляет Ирина Ковтун. С председателем нам не удалось побеседовать, она сейчас находится на стационарном лечении, оказывается, каждому больному нужно периодически выдерживать постельный режим, так сказать, для поддержания своего тонуса. Правда, от некоторых отказываются врачи, а кому-то просто не выписывают рецепты, оставляя людей без таблеток. «У каждого больного, - рассказывает Елена, - болезнь протекает по-своему, и лечение тоже индивидуально. Я, например, принимаю Копаксон, это очень дорогое лекарство, которое необходимо принимать ежедневно. Некоторое время назад у нас в семье просто не оказалось денег на его приобретение, тогда я дней пять прожила без него... Знаете, это как в рулетке: выживешь - не выживешь...» Елена выжила, говорит, что вообще она счастливая, ведь до болезни она успела родить сына, который сейчас стал просто незаменимым в ее жизни.

НАМ ЦЕНТР НУЖЕН
В крае зарегистрировано больше тысячи больных с диагнозом - рассеянный склероз, а сколько еще осталось за пределами статистики? Брошенные на произвол судьбы, эти люди кто как может воюют со своим недугом. Для них реальная жизнь - это борьба, это умение терпеть боль. Неудивительно, что несколько лет назад создалась общественная организация - объединение все-таки лучше одиночества, а вот сейчас члены АКООИ «Браском-Алтай» добиваются открытия специализированного центра для больных рассеянным склерозом. Центр предполагает точную диагностику, плановое лечение, помощь психологов - что очень важно для людей, запертых годами в четырех стенах.
- Конечно же, нам необходим центр, в котором специалисты смогут решать конкретные вопросы, где каждому больному будет обеспечен индивидуальный подход, - говорит Игорь Желтых, о своей болезни он узнал лет десять назад и с тех пор принципиально не обращался к врачам. Говорит, что старается вести здоровый образ жизни, даже закаливанием занимается. - Да, со временем передвигаться становится все сложнее, но главное в этом деле - не унывать! Мне бы хотелось, чтобы люди с таким заболеванием сблизились, ведь иногда хватает просто доброго человеческого слова, а собираться нам негде. Очень многие больные давно уже пересели в коляски, а вы, наверное, и сами знаете, как тяжело по нашим улицам передвигаться на таком «авто».
Сейчас мы собираем списки всех больных РС для того, чтобы предоставить их чиновникам, чтобы показать на наглядном примере, что пациентов становится больше, что болезнь молодеет. Поэтому мы сейчас обращаемся ко всем, кого поразил этот недуг, зарегистрируйтесь, пожалуйста, по следующим телефонам: 43-95-49, 43-24-55, 46-24-97. И помните, что, объединив¬шись, мы сможем продлить свою жизнь.

А У НИХ ПО-ДРУГОМУ...
И, наконец, хочется отметить, что рассеянным склерозом болеют люди не только в России, но и в европейски странах, вот только болеют по-разному. Там, у них, пациентов практически не доводят до обездвиженности, потому что лечат. А наши больные все переживают на собственном опыте, да еще берут информацию из книг, тоже выпущенных в зарубежных странах.
Елена ЩИГОЛЕВА.

Использование информации с сайта http://infohome-altai.ru разрешенно только с указанием ссылки на источник.